Mes: Mayo 2024

Rompiendo fronteras: James Deale se convierte en el primer receptor californiano de una terapia génica contra la hemofilia B que le cambiará la vida.

James Deale se enfrentó a un importante susto de salud a los 22 años, cuando le extrajeron las muelas del juicio y le diagnosticaron hemofilia B, un trastorno genético derivado de una deficiencia de la proteína de coagulación de la sangre, el factor IX. Durante años, James tuvo que lidiar con infusiones de sangre periódicas y con la preocupación constante de controlar su enfermedad, sobre todo cuando viajaba. Sin embargo, gracias al Centro de Tratamiento de la Hemofilia LuskinOIC, se ha convertido en el receptor pionero en California de un innovador medicamento de terapia génica destinado a tratar su trastorno.

"Estamos todos muy entusiasmados", dijo la Dra. Doris Quon, Directora Médica del Centro Ortopédico de Tratamiento de la Hemofilia. "LuskinOIC ha desempeñado un gran papel en esta terapia porque formamos parte de la fase tres de los ensayos clínicos, que fue la base para la aprobación de este medicamento".

Desde la aprobación del fármaco hace más de un año, se han realizado seis infusiones previas, y la próxima séptima infusión supondrá el tratamiento inaugural en California.

Con esta terapia revolucionaria, James producirá su propia proteína de factor IX, eliminando la necesidad de nuevas infusiones. "Me siento muy positivo con este tratamiento", dijo. "Y creo que probablemente cambiará mi vida de forma significativa en los próximos años".

Descubra el fascinante viaje de James Deale, el primer californiano en recibir una innovadora terapia génica para la hemofilia B.

En este inspirador vídeo, descubra cómo se ha transformado la vida de James gracias al innovador tratamiento del Centro de Tratamiento de la Hemofilia LuskinOIC. Escuche a expertos médicos y al propio James hablar del impacto de esta terapia revolucionaria en el tratamiento de su enfermedad. Vea ahora cómo la ciencia de vanguardia está cambiando vidas.

Almuerzo de reconocimiento a los voluntarios de LuskinOIC

El miércoles 28 de abril, LuskinOIC celebró los extraordinarios logros de más de 100 adultos y estudiantes voluntarios que alcanzaron importantes hitos, entre 100 y 3.500 horas de servicio. Estas horas de dedicación se aportaron a través de diversas actividades, tales como ayudar al personal, pasar tiempo con los pacientes, recaudar fondos y servir como miembros de la junta o del comité.

El acto comenzó con los sinceros testimonios de Isabel Márquez y Kimberly Ferreira, voluntarias de Ortho High, y con los discursos de Jeffrey y Claudia Prestine, voluntarios desde hace muchos años. El Dr. James V. Luck, Jr., el orador principal, habló sobre la rica historia de LuskinOIC y el profundo impacto de sus voluntarios, reconociéndolos como la columna vertebral de la identidad y el trabajo de LuskinOIC.

Durante la ceremonia se entregaron cuatro premios: el Premio a la Dedicación y Compromiso Excepcionales fue para Nancy Rossi y Debbie Clark por su apoyo constante a través del Gremio Benéfico Infantil; el de Voluntario Adulto del Año fue para Danya Fatehi; y el de Joven Voluntaria del Año se concedió a Rocío Gómez. Para concluir la entrega de premios, el Presidente y Consejero Delegado, Dr. Anthony Scaduto, distinguió a la familia Prestine -Joan, Doug, Jeff, Claudia, Lulu y Mateo Prestine- como Voluntarios del Año de la Familia LuskinOIC.

El discurso de clausura corrió a cargo del Presidente del Consejo de Administración, Craig Ehrlich, quien expresó su gratitud y admiración por todos los voluntarios, reconociendo su papel fundamental en el avance de la misión de LuskinOIC de promover la equidad sanitaria niño a niño.

Los aficionados al deporte estarán encantados con el emocionante programa de la Gala.

Para hacer de la gala de este año una ocasión verdaderamente memorable, el actor, presentador de radio y televisión, ganador de un Emmy y autor de best sellers del New York Times, Mario López, será el maestro de ceremonias del evento. Conocido sobre todo por su papel de A.C. Slater en Salvados por la campana, López es actualmente presentador del programa de radio "On with Mario Lopez" y de su propio podcast de boxeo/MMA "The 3 Knockdown Rule".

Los Chargers de Los Ángeles homenajeados

También nos enorgullece anunciar que los Chargers de Los Ángeles serán galardonados con el premio Stand for Kids Gala Community Inspiration Award por su destacada contribución a la comunidad. Su compromiso con la creación de acceso y oportunidades que repercuten positivamente en los jóvenes de barrios con pocos recursos es realmente encomiable. Los Chargers comparten la visión de una sociedad más integradora y solidaria, que garantice que todos los jóvenes tengan la oportunidad de prosperar. Es un privilegio celebrar sus logros en nuestra Gala el 8 de junio en el estadio SoFi.

Las estrellas de la UCLA se unen a nosotros

Además, nos complace dar la bienvenida al quarterback de la UCLA Ethan Garbers, que se unirá a nosotros en la Gala. Ethan interactuará con los asistentes lanzando balones, firmando autógrafos y asesorando a nuestros pacientes embajadores durante el "espectáculo previo al partido" en la zona infantil de la Gala, situada en la línea de 50 yardas del estadio SoFi.

Las estrellas del baloncesto femenino de la UCLA Angela Dugalic y Camryn Brown se unirán a Ethan en la Kid's Zone y en el escenario durante el espectáculo. Interactuarán con los asistentes y destacarán a nuestras Embajadoras de Pacientes. El equipo femenino de baloncesto ha sido un valioso socio de LuskinOIC durante casi un año, participando en eventos e inspirando a nuestros jóvenes pacientes.

Para comprar entradas, convertirse en patrocinador u obtener más información sobre la Gala Stand For Kids 2024, haga clic aquí.