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Cada mes de marzo, la parálisis cerebral (PC), una enfermedad que afecta a uno de cada 345 niños en EE.UU., es el momento de concienciar, apoyar a las personas que la padecen y reconocer la dedicación de sus cuidadores.
Aunque el 25 de marzo se celebra oficialmente el Día Nacional de Concienciación sobre la Parálisis Cerebral, todo el mes ofrece la oportunidad de aprender, compartir y defender la causa. Una de las formas más poderosas de marcar la diferencia es a través de la educación. Al conocer mejor las causas, los síntomas y los efectos de la parálisis cerebral, podemos crear un entorno más inclusivo y compasivo para las personas que padecen esta enfermedad y sus cuidadores.
Por ejemplo, los niños con parálisis cerebral suelen tener la capacidad de llevar una vida plena y conseguir grandes logros, como Scarlett, una de nuestras pacientes embajadoras. Scarlett necesita una silla de ruedas para moverse, pero no ha dejado que eso le impida alcanzar sus metas. Scarlett sueña con ser actriz de doblaje. Incluso ha conseguido un papel en un programa de Disney, en el que pone voz a un personaje que necesita una silla de ruedas para desplazarse, lo que contribuye a la misión de crear programas para el público joven con personajes de todas las capacidades. (Lea aquí una emocionante entrevista con ella).
¿Preparado para saber más sobre la parálisis cerebral? Esto es lo que debes saber sobre esta enfermedad que dura toda la vida.
¿Cuáles son las causas de la parálisis cerebral?
La parálisis cerebral (PC) está causada por una lesión cerebral o un desarrollo anormal del cerebro antes, durante o justo después del nacimiento. Aunque no es una enfermedad hereditaria, algunos factores genéticos pueden contribuir a aumentar las probabilidades de que se diagnostique parálisis cerebral.
Causas comunes de parálisis cerebral:
- Infecciones prenatales que afectan al desarrollo cerebral del feto durante el embarazo
- Nacimiento prematuro
- Asfixia al nacer, o falta de oxígeno durante el parto
- Bajo peso al nacer
- Lesión cerebral traumática justo después del nacimiento
¿Cuáles son los síntomas de la parálisis cerebral?
Se sabe que la parálisis cerebral tiene efectos diversos según el tipo de lesión cerebral. Existen cuatro tipos de parálisis cerebral: espástica, discinética, atáxica y mixta.
Cada diagnóstico se basa en el movimiento y otros problemas causados por la enfermedad, ya que la parálisis cerebral puede afectar a la percepción, las sensaciones y las afecciones musculoesqueléticas u ortopédicas de forma diferente en cada persona.
También se sabe que está asociada a la epilepsia, problemas de visión, dificultades auditivas, luxación de cadera, etc.
¿Cuáles son los retos de vivir con parálisis cerebral?
La parálisis cerebral afecta a alrededor de un millón de personas en Estados Unidos. Una persona con parálisis cerebral necesita entre tres y cinco veces más energía que una persona normal de su misma edad.
Un tercio de los adultos sufren envejecimiento prematuro, algunos justo después de la adolescencia, lo que a menudo conlleva un deterioro de la movilidad. Por eso, aproximadamente el 40-50% de las personas con parálisis cerebral requieren el uso de una silla de ruedas. Actualmente no existe cura, pero varias terapias pueden ayudar a mejorar la calidad de vida.
Cómo honrar el Mes de Concienciación sobre la Parálisis Cerebral:
Además de aprender más sobre la enfermedad, hay varias formas de mostrar apoyo durante todo el mes.
Donar
Hay varias organizaciones que apoyan a los niños con parálisis cerebral, ¡y LuskinOIC es una de ellas! El Centro de Parálisis Cerebral de la UCLA y el Instituto Ortopédico Infantil Luskin se esfuerzan por mejorar las capacidades físicas y la independencia de los niños con parálisis cerebral. Nuestro equipo interdisciplinario de expertos médicos se compromete a abordar este trastorno neurológico complejo y polifacético haciendo hincapié en el diagnóstico precoz, la atención integral y el tratamiento individualizado. Puede colaborar directamente aquí.
Asistir u organizar eventos locales
El Día de la Concienciación (25 de marzo), que también es un buen día para vestirse de verde, el color oficial de la concienciación sobre la parálisis cerebral, se suelen organizar actos para recaudar fondos y otros eventos en distintos lugares. La Guía de la Parálisis Cerebral tiene algunas ideas estupendas para organizar actos en el colegio y en la comunidad.
Aquí en LuskinOIC, seremos anfitriones de nuestro Campamento anual CP de agosto 5-7, 2025. Situado en nuestro campus del centro, CP Camp fue diseñado por el Departamento de Rehabilitación LuskinOIC como una manera para que los niños con parálisis cerebral para disfrutar de tres días de actividades inclusivas, tales como la construcción de la comunidad, deportes adaptados, artes y oficios, y sesiones de grupo diarias. Más información sobre el campamento del verano pasado aquí.
¡Corre la voz!
Puedes ayudar a concienciar a más personas compartiendo información sobre la parálisis cerebral, como esta entrada de blog o una página de nuestra biblioteca de recursos. Si lo compartes en las redes sociales, asegúrate de utilizar el hashtag #GoGreen4CP.
Acerca del Instituto Ortopédico Luskin para el Centro de Parálisis Cerebral Infantil de Los Ángeles
Como única clínica interdisciplinar de Los Ángeles, el Cerebral Palsy Center es una institución líder en el tratamiento, la investigación y la educación sobre la parálisis cerebral. En colaboración con el Centro Médico UCLA, nuestras evaluaciones biomecánicas de vanguardia, así como las oportunidades de investigación y ensayos clínicos, son parte integral de nuestros tratamientos de éxito.
Más información en nuestro vídeo:
